Eine Frau will schwanger werden. Drei Mal lässt sie sich künstlich befruchten, drei Mal klappt es nicht. Beim vierten Versuch wird sie schwanger. Aber der Embryo hat einen so schweren Defekt, dass das Kind nach der Geburt sterben wird. Die Frau entscheidet sich für ihr Kind. Für ein kurzes Leben vor dem Tod.

Ein kurzer einfacher Satz. Ein schrecklicher Satz, der alles verändert. „Mit dem Kopf ist etwas nicht in Ordnung“, erklärt die Frauenärztin beim ersten Ultraschall in der 12. Woche. „Wir brauchen eine zweite Meinung.“ Am nächsten Tag hat die schwangere Sheyma Nasser* einen Termin für eine feindiagnostische Untersuchung. Es ist der 12. August 2011.

„Den Tag werde ich nie vergessen“, erzählt sie. Wenn Sheyma spricht, in perfektem Deutsch, wählt sie ihre Worte entschieden, aber mit Bedacht. Manchmal ganz so, als ob sie nicht für sich selbst, sondern über eine fremde Person spräche. Sheyma ist Muslima, trägt ihr Haar unter dem Kopftuch, streng bis zur Stirn.

Die Untersuchung findet in einer Praxis für Pränataldiagnostik am Berliner Kurfürstendamm statt. Da kann Sheyma ihr Kind sehen, im Babyfernsehen, wie das unter werdenden Eltern so heißt. Bis gerade war es eine Routineuntersuchung, jetzt kann sie erkennen, was nicht in Ordnung ist: Ihrem Kind fehlen Schädeldecke und Teile des Großhirns. Es leidet an Anenzephalie, einer Fehlbildung von Kopf und Gehirn, die schon vor dem 26. Schwangerschaftstag entsteht.

Bei Säuglingen mit dieser Diagnose ist die Schädeldecke nicht geschlossen oder fehlt ganz, das Stammhirn und die Hirnanhangsdrüse sind unterentwickelt. Der Schädel endet unmittelbar über den Augenbrauen, die Stirn fehlt. Darum treten die Augen stark hervor, weshalb die Säuglinge auch „Froschkinder“ genannt werden. Meist geht die Anenzephalie auf einen Mangel an dem Vitamin Folsäure zurück; mitunter scheint sie aber auch spontan zu entstehen, man könnte sagen aus einer Laune der Natur heraus. Manche Kinder sterben bereits im Mutterleib, andere sind nach der Geburt einige Stunden lebensfähig, mit intensivmedizinischer Betreuung vielleicht länger. Schätzungen zufolge wird eines von tausend Kindern mit Anenzephalie geboren.

Nach der Diagnose informiert Sheyma ihre beste Freundin Tania und einen Teil der Familie. Die große Frage lautet: Soll sie das todgeweihte Kind auf die Welt bringen? Eine Woche dauert es, bis sie ihre Entscheidung getroffen hat.

Sie und ihr Mann wollten immer eine Familie gründen. Als es auf natürlichem Weg nicht klappte, entschieden sie sich, es mit künstlicher Befruchtung zu versuchen. Ein erster Versuch. Ein zweiter. Und dann noch ein dritter.

Nach jeder fehlgeschlagenen Befruchtung war die Enttäuschung groß. Doch die Einsamkeit danach machte Sheyma am meisten zu schaffen: „Man wartet vollgepumpt mit Hormonen vor dem Telefon, ob die künstliche Befruchtung erfolgreich war. Nach der negativen Nachricht ist man dann allein mit sich und seinem Körper, der eigentlich auf eine Schwangerschaft vorbereitet ist.“ Zwischen den Versuchen hatte sie sich jedes Mal viel Zeit gelassen. „Die habe ich einfach gebraucht, um die Erfahrungen zu verarbeiten“, sagt sie.

Aufgewachsen ist Sheyma in der Katzbachstraße in Kreuzberg, ihre Eltern kamen als Gastarbeiter aus Marokko nach Berlin. Nach der Schule hat sie Gelegenheitsjobs angenommen, mit Anfang 20 geheiratet, einen „Landsmann“ wie sie es ausdrückt, und eine Ausbildung zur Erzieherin gemacht.

Beim vierten Versuch einer künstlichen Befruchtung, die sie und ihr Mann nun ohne die Unterstützung der Krankenkasse finanzieren müssen, gehen sie eine Ratenzahlungsvereinbarung mit dem Kinderwunschzentrum ein. Und dieses Mal wird sie schwanger.

Als sie am 12. August 2011 das Ausmaß der Fehlbildung erfährt, muss sie sich entscheiden. Eines hatte bereits vorher für sie festgestanden: Auch wenn das Kind behindert sein sollte, will sie es unbedingt zur Welt bringen. Nun ist das behinderte Kind todgeweiht. So wie sie darüber redet, macht sie diese schwere Frage weitgehend ohne ihren Mann mit sich allein aus. Sie nennt das eine Entscheidung zwischen sich und ihrem Kind. Schließlich entschließt sie sich, ihm ein kurzes Leben zu schenken. „Nach all den vergeblichen Versuchen, nach all dem Warten wollte ich einmal wissen, wie es ist, ein Kind zu bekommen. Auch wenn klar war, dass es bald wieder gehen wird“, erklärt Sheyma. Sie will die Zeit mit ihrem Kind haben. Und wenn sie noch so kurz ist.

Es ist ein Junge. Trotz der Diagnose versucht Sheyma, die Schwangerschaft auszukosten. Angst begleitet sie, viele Kinder mit Anenzephalie sterben bereits im Mutterleib. „Wenn ich länger keine Bewegung gespürt habe, habe ich so lange auf meinen Bauch geklopft, bis ich ein Zeichen von ihm bekam“, erzählt sie. Ihrem Mann fällt es schwer, mit der Situation umzugehen. Wenn sie abends auf der Couch ihren Bauch eincremt und mit ihrem Kind spricht, sagt er: „Lass doch endlich deinen Bauch in Ruhe.“ Je näher der Geburtstermin rückt, desto fremder werden sie einander.

Sheyma kommt in die Betreuung von Babett Ramsauer, der leitenden Oberärztin am Neuköllner Mutter-Kind-Zentrum. Gemeinsam planen sie den Ablauf der Geburt. Eine natürliche Entbindung kommt nicht infrage. Zu groß ist die Angst, dass auf dem Weg durch den Geburtskanal der Kopf verletzt werden könnte. Deshalb soll das Kind per Kaiserschnitt geholt werden. Auch wichtige Kleinigkeiten werden berücksichtigt: Damit Sheyma ihren Sohn nach der Geburt die ganze Zeit ohne Schmerzen anfassen kann, wird der intravenöse Zugang nicht am Handrücken, sondern etwas seitlich versetzt gelegt.
Dann, am 25. Januar 2012 um 10.16 Uhr, ist es so weit. Ilyas kommt zur Welt. Wie bei jedem Neugeborenen werden Datum und Uhrzeit der Geburt erfasst. Doch die Uhrzeit ist in diesem Fall wichtiger als bei anderen Geburten: Von 10.16 Uhr an bleiben Ilyas und Sheyma nur wenige Stunden. Kurz nach 21 Uhr wird er sterben.

Nach dem Kaiserschnitt hüllt eine Krankenschwester Ilyas in unzählige weiße Tücher und Decken, sodass der kleine Körper fast ganz darin verschwindet. Über den versehrten Kopf stülpt sie vorsichtig eine schlauchförmige Mullbinde. „Irgendwann ging die Krankenschwester nicht mehr aus dem Zimmer, um zu weinen, sondern weinte einfach mit“, sagt Sheyma.

Ilyas ist 42 Zentimeter groß und wiegt 1880 Gramm. Als er das Fieberthermometer eingeführt bekommt, murrt er. Die Krankenschwester versucht, ihn zu füttern, doch er kann nicht schlucken. „Ich hatte ein schlechtes Gewissen, weil ich gegessen hatte und er nicht“, erinnert sich Sheyma. Es ist etwa 13 Uhr. Ilyas fällt das Atmen schwer, sein Körper nimmt eine blaue Färbung an. Er bekommt eine Spritze, dann atmet er leichter.

Sheymas Freundin Tania begleitet sie die ganze Zeit über, macht Filmaufnahmen von dem Moment der Geburt bis zu Ilyas’ Tod. „Es war eine große Erfahrung für mich“, sagt sie, „auch zu erkennen, was mir selbst geschenkt wurde: zwei gesunde Kinder.“ Tania bewundert Sheyma, dass sie Ilyas die Chance gegeben hat, seine Mutter kennenzulernen. „Wenn auch nur für kurze Zeit“, fügt sie hinzu.

Genau genommen besteht Tanias Filmaufzeichnung nur aus einer Einstellung: Ilyas liegt in Sheymas Arm, sie sieht ihn an, weint dabei und streichelt ihn. Ihr Gesicht ist von Tränen und Medikamenten verquollen. Stille liegt im Raum. Gleichzeitig drängt die Zeit. Sie nehmen Ilyas einen Fußabdruck aus Gips ab, zur Erinnerung. Gegen 16 Uhr bittet Sheyma darum, ihm die Tücher und Kleider auszuziehen, damit sie ihn ganz nah bei sich haben könne. „Ich habe den Kopf gesehen und nicht gesehen. Er war für mich das schönste Kind auf der Welt.“

Draußen ist es mittlerweile dunkel. Etwa um 19.30 Uhr fällt Ilyas das Atmen wieder schwerer. „Seine Augen sind so glasig“, flüstert Sheyma. Er bekommt eine zweite Spritze. Gegen 21 Uhr stirbt er in den Armen seiner Mutter. „Er hat noch einmal gezittert, bevor er weg war“, sagt sie im Video, sie hält Ilyas von sich weg, als ob sie seinen Tod so besser begreifen könnte. Im Hintergrund ist ein Tablett mit Tee und Toast zu sehen. Im Zimmer stehen zwei Betten. Tania wird in einem davon übernachten.
Sheymas Abschied von Ilyas dauert dann sehr lange. Alle zwei bis drei Stunden klingelt sie nach den Krankenschwestern und Pflegern und lässt ihn sich aus dem Kreißsaal, wo er gekühlt wird, bringen. Fünf Tage lang.

Die Trauer um ein Neugeborenes unterscheidet sich sehr von der Trauer um einen erwachsenen Menschen. Besonders der körperliche Abschied fällt den Müttern, die ein Kind verloren haben, oft schwer. Manche Krankenhäuser und Bestatter bieten an, dass die Eltern ihr Kind für einige Tage mit nach Hause nehmen können. Die Fehlbildungen werden während des Trauerprozesses nicht wahrgenommen oder stehen jedenfalls nicht im Mittelpunkt. „Eltern verweilen bei dem, was an ihrem Kind schön und einzigartig ist, und bewahren das in ihrem Herzen“, schreibt die Therapeutin Hannah Lothrop in ihrem Buch „Gute Hoffnung, jähes Ende“.

Am Tag der Entlassung sieht man in dem Videofilm, wie Sheyma aus dem Bad kommt. Vor Schmerzen bewegt sie sich langsam und vorsichtig, legt sich auf das Bett und scherzt mit der filmenden Tania: „Willst Du meine Narbe sehen?“ Sie schiebt ihr Nachthemd hoch. Da beginnen beide zu lachen. „Hör auf! Das tut doch so weh“, ruft Sheyma und lacht weiter.

Zu Hause erwartet sie das Wochenbett – ohne Kind. Sheyma steht eine Hebamme zur Seite, die Erfahrung mit Trauerbegleitung hat und die weiß, wie schwer es ist, die enttäuschten Erwartungen auf ein gesundes Baby zu verarbeiten. Wie im Wochenbett mit einem gesunden Baby hat die Frau Anspruch auf die Betreuung bis zu acht Wochen nach der Geburt. Wie nach jeder glücklich verlaufenden Geburt muss sich der Körper wieder regenerieren. Rückbildungsgymnastik wird empfohlen, hinzu kommt das Einsetzen des Milchflusses. Milch, für die es gar kein Baby gibt.

Auch bei Beratungsstellen findet Sheyma vor und nach der Geburt Rückhalt, etwa bei Donum Vitae. Die Psychologin Anne Achtenhagen und die Allgemeinmedizinerin Jette Brüning bieten Hilfe für Betroffene an. Das Büro liegt im selben Haus am Kurfürstendamm wie die Praxis, in der Sheyma erfuhr, dass der schreckliche Verdacht auf eine schwere Fehlbildung richtig war. Achtenhagen sitzt im Garten unter einem Lindenbaum und erzählt von ihrer Arbeit. Von Frauen und Paaren, die gerade erfahren haben, dass ihr Kind nicht gesund zur Welt kommen wird. Sie sagt, was genau so auch die Ärztin Ramsauer sagt: „Was für manche Eltern das größte Unglück sein mag, kann anderen das größte Glück sein.“ Achtenhagen und ihre Kollegen helfen, den richtigen Weg für die werdende Mutter und den Partner zu finden. Doch mit dem zunehmenden Einsatz und den Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik sehen sich Eltern immer häufiger mit schweren Entscheidungen konfrontiert, denn die Möglichkeit zum Spätabbruch der Schwangerschaft bleibt immer bestehen. Etwa 3000 Frauen in Deutschland treiben jedes Jahr aus medizinischen Gründen ab. Meist sind ihre Kinder weniger krank, als es Ilyas war. Achtenhagen stellt Kontakte zu anderen betroffenen Eltern her. Und sie bietet sich als Gesprächspartnerin an. Diese psychosoziale Beratung könne eine Therapie aber nicht ersetzen, fügt sie hinzu.

Sheyma hat ihren Entschluss nie bereut. Die Zeit ihrer Schwangerschaft und die wenigen Stunden mit Ilyas sind für sie unvergesslich. Nach einem halben Jahr hat sie wieder begonnen, in ihrem Beruf als Erzieherin zu arbeiten. Das war zu früh, weiß sie heute. „Ich war dazu eigentlich noch nicht in der Lage. Die Arbeit mit Kindern ging mir noch zu nahe.“ Heute erfüllt sie ihre Arbeit in einer Kita im Wedding wieder. Und sie hat eine Entscheidung getroffen: Sie wird nicht noch einmal eine künstliche Befruchtung vornehmen lassen.

Ein paar Wochen nach Ilyas’ Tod sind Sheyma und ihr Mann nach Marokko geflogen, um ihn beizusetzen. Sein Grab liegt auf einem Berg mit Blick auf das Meer. Den Babystrampler, den Ilyas fast elf Stunden lang getragen hat, hat Sheyma in einer luftdichten Tüte aus Plastik verschlossen. Damit sie den Geruch ihres Sohnes nie vergisst.

*Die Namen von Sheyma Nasser und Tania wurden verändert.

Erschienen in der Süddeutschen Zeitung vom 10./11. August 2013